Muistisairaus ja elämä omaisena

Vaikka muistin heikentymisen ja siihen liittyvä kokemukset ovat hyvin tapauskohtaista ja kaikilla erilaista – seuraavat asiat ovat varmoja:

• Roolisi omaisena tulee muuttumaan – ja se ei tule olemaan helppoa

• Tulet olemaan siinä loppuun asti

• Rakas läheisesi ei enää koskaan tule olemaan sama tuttu itsensä

• Sinä tulet muuttumaan myös itse henkilönä

Tärkeää on saada tarvittavaa tukea läheisellesi, mutta myös sinulle omaisena.

Tavallisia myyttejä – ja niihin faktoja

• Muistihäiriöt eivät ole osa normaalia ikääntymistä

• Alzheimer ei ilmesty vain iäkkäillä, mutta ikä lisää riskiä

• Alzheimeria ei voi ehkäistä terveellä ravinnolla ja liikunnalla, mutta se madaltaa riskiä ja hidastaa

• Alzheimerille ei toistaiseksi ole parantavaa lääkettä 

• Muistileikit eivät pysty hidastamaan Alzheimerin kehitystä

Käytösoireet lisääntyvät Alzheimerin taudin edetessä

Käytösoireiden syntyyn vaikuttavat useat asiat, kuten sairauden aiheuttamat muutokset aivoissa, persoonallisuus, elämänhistoria ja ympäristö – mutta myös muut sairaudet kuten infektiot. 

Lähimmäiset kokevat käytösoireet yleensä raskaiksi. Käytökseen on kuitenkin potilaan kannalta yleensä selkeä syy ja useimpia käytösoireita pystytäänkin hoitamaan.

Alzheimerin käytösoireisiin kuuluu:

• Apatia, masennus ja ahdistuneisuus olisi tärkeää hoitaa, sillä ne alentavat sekä potilaan että läheisen elämänlaatua merkittävästi.

• Aistiharhat ja harhaluulot voivat liittyä mihin tahansa aistiin; myös varastamisharhoja tai että on mielestään kuullut keskustelun, jota ei ole ollut.

• Levottomuus johtuu monesti kivusta, epämukavasta olosta tai jostakin lääkkeestä – ja tyypillisiä oireita ovat tarttuminen, esineiden keräily, vaeltaminen, ääntely tai kiroilu.

• Persoonallisuuden muutokset, esim. kiroileminen, voi johtua siitä, että sairautensa vuoksi potilas ei pysty ilmaiseman tunteitaan järkevästi, vaikka Alzheimer ei itsessään muuta persoonallisuutta.

• Seksuaaliset käytösoireet

Vinkkejä miten puhua Alzheimer-potilaalle:

• Puhu kasvotusten (katsoen silmiin ja käyttäen henkilön nimeä)

• Poista häiriötekijät (kuten TV/radioääni)

• Pyri puhumaan yksin, vältä ryhmätilanteet

• Pidä viestit simppeleinä ja selkeinä (älä sano ’se’, vaan viittaa suoraan esim. 'lintu')

• Vältä konfliktit

• Muista kärsivällisyys

• Heittäydy heidän maailmaansa

• Kiinnitä huomiota ei-verbaalisiin vinkkeihin

• Luovuutta kommunikaatioon

• Älä lopeta keskustelemista (vaikka hänestä on tullut hiljainen)

Muita tavallisia tilanteita

Mikäli ’levy jää pyörimään’ ja tilanteesta tulee jatkuvaa toistamista, kun hänellä sattuu nyt olemaan sellainen päivä, voit:

• Kertoa hänelle, että on OK, että on hieman vaikeampi muistaa tiettyinä päivinä

• Poistaa hänet toistamisen silmukasta, antaen hänelle jotain muuta ajateltavaa tai tehtävää

• Heittäytyä hänen maailmaansa ja esittää, että hän muistaa juuri oikein – haastaminen lisää vain heidän tuskaa

Jos alkavat käyttäytyä vaikeasti esimerkiksi julkisilla paikoilla, muista seuraavat asiat:

• Pysy rauhallisena

• Muista, että se ei ole hän vaan hänen sairautensa

• Voit kehottaa ohikulkijoita jatkamaan matkaansa

Me Helppyllä haluamme myös olla asiakkaidemme omaisten tukena ja neuvoa heitä pärjäämään mahdollisimman sujuvasti ja hyvin mielin läheistensä kanssa. 

Meidän lisäksi saa tukea ja neuvontaa mm. Helsingin kaupungin Muistikoordinaattoreilta (puh. 09 310 44413), Helsingin Alzheimer-yhdistykseltä (puh. 09 454 2750) sekä Muistiliitolta (puh. 09 622 6200).